Som 47-årig blev Berit første gang indlagt med broken heart syndrome. Herefter fulgte en tid med seks yderligere indlæggelse og en konstant kamp med at forklare både læger og chefer, hvad hun fejlede.

Berit Stubbe blev som 47-årig indlagt med hjertesygdommen takotsubo, bedre kendt som broken heart syndrome. Men hvem har man at snakke med, når samtalen om sjældne sygdomme altid starter fra nulpunktet?

Af Sidse Marie Hansen

”Du har fået en blodprop i hjertet.”

”Vi kan se, at det ikke er en blodprop, men det er kronisk hjertesvigt. Du skal desværre tage medicin resten af dit liv.”

”Du responderer overraskende godt på medicinen, så det kan ikke være kronisk hjertesvigt alligevel.”

Berit havde sovet dårligt natten forinden. Men det har heller aldrig været rart at sove siddende, og Berit havde stablet en stak puder i ryggen, for at holde sig oprejst. Jo tættere hendes krop var på at være vandret, jo mindre luft kunne hun trække ned i lungerne. Men det var vigtigt hun kom på arbejde den oktober-morgen i 2016. Så Berit trådte alt, hvad hun kunne i pedalerne, der skulle føre hende op ad bakken i Hasselager. Der var kun to kilometer tilbage af cykelturen, og selvom den var træg, plejede det ikke at være et problem at cykle på arbejde. Men det var det denne morgen. Kontakten var ikke bare slukket, batterierne var simpelthen blevet pillet helt ud af ryggen på hende. Klokken var 06:30, luften var fugtig og vejen var mørk. Hun overvejede, om hun bare skulle sætte sig i vejkanten og tude. Men hendes rygsæk afslørede en duft af kanel og æble. Efterårs-muffins. For datoen var den 14 oktober og Berit blev 47 år den dag – og nu havde hun jo bagt de kager til kollegaerne, så skulle de jo også spises.

To timer senere lå hun i en ambulance.  

Berit Stubbe blev indlagt på Skejby Universitetshospital med den sjældne sygdom takotsubo, bedre kendt som broken heart syndrome. En sygdom, der ifølge klinisk sygeplejerske og Ph.d. Pernille Palm, er et akutopstået hjertesvigt, og som kun har været registret 1000 gange i Danmark siden 2006. Patientgruppen er ofte ældre kvinder, og Berit havde svært ved at spejle sig selv i de ældre damer, der var så sorgfulde, at deres hjerte svigtede.  

”For mig skete det på det lykkeligste tidspunkt i mit liv. Jeg var lige blevet skilt, men beslutningen var min, og jeg syntes vi var kommet godt igennem det. Jeg havde lige været på ferie i Berlin ugen inden. Jeg syntes det hele bare kørte.”

Omkring 1/3 af de indlagte bliver ramt på grund af en mental eller psykisk stress-belastning. Men det kunne Berit ikke se sig selv i, og hun følte ikke lægerne kunne fortælle ret meget om sygdommen.

”Jeg sagde rent ud til dem, at jeg synes de havde givet mig en skraldespands-diagnose. Jeg syntes ikke, jeg kunne bruge det til noget. Og det der med, at det kunne være psykisk, var for mig det samme som at sige, ”Det er galt oppe i hovedet på dig.””

Derefter opsøgte Berit en psykolog. For lægerne skulle ikke have ret. Det skulle ikke være hendes psyke den var gal med. Senere har andre læger peget på, at sygdommen kan være opstået efter en fysisk stress-belastning, da Berit var ved at træne op til et maratonløb inden indlæggelsen. Men uvisheden om, hvorfor hendes hjerte pludselig svigtede, og hvordan det ville gå efterfølgende, fyldte meget for Berit.

Ifølge Pernille Palm kan man ikke sige med 100 procents sikkerhed, hvorfor sygdommen opstår, eller hvad patienterne kan forvente efterfølgende.

”Det er sådan en gruppe af patienter, som kommer i afdelingen, og som skiller sig lidt ud fra vores patienter med blodprop i hjertet. Man ved, at med blodpropper i hjertet, er det for rigtig mange relateret til livsstil. Det er jo ikke nødvendigvis det, vi ser i den her patientgruppe, og vi har ikke rigtig kunne informere de her patienter om sådan ”hvad kan du forvente efterfølgende.””

Ensomhed og frustration er et fællesvilkår

”Kan du heller ikke sove?” Oda satte sig op i sengen og kiggede på Berit. De delte stue på Horsens Hospital. ”Nej Oda, det kan jeg ikke længere”. De skulle være indlagt et døgns tid. Hospitalstuen havde to senge og sart gule vægge. Tidligere på dagen havde de fået sprøjtet vanddrivende i årene, og Berit skulle sørge for at være tæt på toilettet timerne efter. Men Oda var sur på alle, der kom ind på deres stue, og den nat var ingen undtagelse. Så Berit steg ud af hospitalssengen, og gik ned for at hente to kopper med varm kakao. Oda løsnede op. Nu kunne de godt snakke sammen, fordi Berit havde hentet kakao. På hospitalet var kvinderne ens: samme stue, samme slags seng, samme behandling. Men på ét punkt skilte de sig ud. Oda var 96 år gammel. Og Berit trak gennemsnitsalderen gevaldigt ned på afdelingen.

Berit nåede at blive indlagt syv gange fra oktober 2016 til februar 2018.

Sygdomsforløbet blev ikke som forventet for Berit. Man bliver oftest kun ramt af broken heart syndrome én gang. Men efter første hjertesvigt blev Berit behandlet med hjertemedicin, som hun gradvist fik det dårligere af. Til slut kunne hun ikke bevæge sig mere end 500 meter uden at få åndenød, og på arbejdet blev hun kun sat til at tage sig af de simpleste opgaver – og det gik også galt somme tider. Hun ikke kende sig selv længere. Alt imens blev hun indlagt ad flere omgange, da hendes hjerte igen begyndte at svigte.  

”Jeg havde det som om, jeg havde huller i min hjerne. Virkelig de basale ting man bare husker, fordi de sidder på rygraden, de var væk, fuldstændig slettet.”

Lars Elgård Pedersen, er pressechef på Aarhus Universitetshospital, og fortæller, at når en patient indlægges med en sjælden sygdom er der ikke én procedure, som gælder. Det er en situation, som kræver forståelse for, at det er en særlig situation for patienten. Ofte skal der specialister til at behandle til sygdommen, og der bliver tilknyttet forskellige afdelinger. Han oplever også, at patienterne kan være ensomme under sygdomsforløbet, og at det kan være frustrerende at få en sjælden diagnose:

”Jeg forstår godt, at patienterne kan føle sig alene. Det er et fællesvilkår, at de føler sig meget lidt forstået i sundhedsvæsnet og hos andre myndigheder.”  

Efter Berits syvende indlæggelse sagde hun fra. Hun var sikker på, at der var noget galt med den hjertemedicin hun fik. Hun følte ikke lægerne forstod hendes frustration, og hun nåede til et punkt, hvor hun hellere ville dø af hjertesvigt, end at fortsætte med medicinen.

”Jeg var så træt af det, når jeg endte nede på det der hjerteafsnit, at jeg kunne have spyttet dem lige mellem øjnene på et tidspunkt. For jeg syntes ikke de hørte mig.”  

Berit fejlede det forkerte

Klokken var 06:45. Berits kollega sad ovre i hjørnet af kontoret, hvor gæster plejer at sidde, når de kommer ind på firmaet. Her drak han sin morgenkaffe. Det gjorde han altid inden arbejdet begyndte klokken 7, og han skulle traske ned på smedeværkstedet. Men det var tre måneder siden han sidst havde siddet i hjørnet, og nu skulle de vænne sig til at se ham på deltid. Kollegaen fortalte om sit sygdomsforløb – en blodprop i pulsåren omkring hjertet.  

I rummet stod fire buede borde, som tilsammen udgjorde en hel cirkel. Her var laboranterne. Berit sad på sin blå kontorstol. Inventaret på kontoret var fra den tid, hvor alt skulle være koboltblåt. På kontoret lyttede de med medfølelse. ”Jeg skal gå tidligere i dag. Jeg skal til fysioterapeut, det er et led i min genoptræning,” sagde kollegaen. Og sådan skulle det være fremover. Kollegaen var blevet ramt af blodproppen ikke længe efter Berit.

Berit kiggede på uret. Hun skulle stadig arbejde til klokken 15, som hun hele tiden havde gjort.  

Hvis borgere rammes af en kritisk sygdom, er de forsikret et skattefrit éngangsbeløb fra deres forsikringsselskab. Beløbet for en blodprop i hjertet ligger mellem 50.000 til 300.000 kroner, efter diagnosen er stillet. Men selvom broken heart syndrome ligner en blodprop, var det ikke muligt for Berit at få en udbetaling fra sit forsikringsselskab.

”Jeg var simpelthen så frustreret. Jeg følte mig i den grad snydt, for jeg var jo kommet til at fejle det forkerte.”

Men det var ikke kun det økonomiske, der var en udfordring for Berit. Hun havde også svært ved at retfærdiggøre sin sygdom overfor sin chef og kollegaer. Ved flere af hendes indlæggelser blev hun udskrevet den ene dag, og mødte på arbejde klokken 7 den næste.

”Jeg tænker, at det er lidt ligesom folk, der har ondt i psyken, de siger tit ”Årh jeg ville ønske jeg havde brækket et ben i stedet for, fordi så havde det været mere håndgribeligt”. Men mit var jo ikke håndgribeligt, for der var jo ikke nogen, der vidste eller havde hørt om andre, der havde den her lidelse.”

Den frustration kan de godt genkende hos foreningen Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af 57 foreninger for borgere og pårørende berørt af sjældne diagnoser og handicap.

”Den største udfordring ved at have en sjælden diagnose er, at der ikke er viden omkring det. Fagfolk kender ikke til det. Patienterne står i en verden, hvor de føler sig fortabt. De mangler nogen at spejle sig i, nogen, der kan vejlede og guide dem.” fortæller Gitte Pedersen fra Sjældne Diagnoser.

Når angsten (næsten) kan slippes

En sort og brunstribet kat med hvide poter mjaver. Den følger energisk med Berit hen over de råhvide gulvklinker i det lyse køkken. Den kigger opmærksomt efter plasticbøtten med tørfoder. Berit har det godt i dag. Hun kan klare det hun skal. Og angsten for, at sygdommen skal komme igen, har hun sluppet. Altså næsten.

”Men når jeg så bliver forkølet, kan jeg godt få en snært af ”gad vide om der er noget på vej igen?” Det kan jeg godt blive ramt af. Og der prøver jeg virkelig at sige til mig selv, at jeg skal lade være med at blive bekymret, for der er ikke noget.”