Hvordan kan man retfærdiggøre at være syg, når ingen forstår, hvad man fejler?

Berit Stubbe blev som 47-årig indlagt med hjertesygdommen takotsubo, bedre kendt som broken heart syndrome. Men hvem har man at snakke med, når samtalen om sjældne sygdomme altid starter fra nulpunktet?

“Havde det været en kræftsygdom, havde jeg fået hjælp til alt muligt. Så havde det ligesom været legalt at være syg,” siger Berit Stubbe om sit sygdomsforløb.

Af Sidse Marie Hansen

”Du har fået en blodprop i hjertet.”

”Vi kan se, at det ikke er en blodprop, men det er kronisk hjertesvigt. Du skal desværre tage medicin resten af dit liv.”

”Du responderer overraskende godt på medicinen, så det kan ikke være kronisk hjertesvigt alligevel.”

Berit havde sovet dårligt natten forinden. Men det har heller aldrig været rart at sove siddende, og Berit havde stablet en stak puder i ryggen, for at holde sig oprejst. Jo tættere hendes krop var på at være vandret, jo mindre luft kunne hun trække ned i lungerne. Men det var vigtigt hun kom på arbejde den oktober-morgen i 2016. Så Berit trådte alt, hvad hun kunne i pedalerne, der skulle føre hende op ad bakken i Hasselager. Der var kun to kilometer tilbage af cykelturen, og selvom den var træg, plejede det ikke at være et problem at cykle på arbejde. Men det var det denne morgen. Kontakten var ikke bare slukket, batterierne var simpelthen blevet pillet helt ud af ryggen på hende. Klokken var 06:30, luften var fugtig og vejen var mørk. Hun overvejede, om hun bare skulle sætte sig i vejkanten og tude. Men hendes rygsæk afslørede en duft af kanel og æble. Efterårs-muffins. For datoen var den 14 oktober og Berit blev 47 år den dag – og nu havde hun jo bagt de kager til kollegaerne, så skulle de jo også spises.

To timer senere lå hun i en ambulance.  

Berit Stubbe blev indlagt på Skejby Universitetshospital med den sjældne sygdom takotsubo, bedre kendt som broken heart syndrome. En sygdom, der ifølge klinisk sygeplejerske og Ph.d. Pernille Palm, er et akutopstået hjertesvigt, og som kun har været registret 1000 gange i Danmark siden 2006. Patientgruppen er ofte ældre kvinder, og Berit havde svært ved at spejle sig selv i de ældre damer, der var så sorgfulde, at deres hjerte svigtede.  

”For mig skete det på det lykkeligste tidspunkt i mit liv. Jeg var lige blevet skilt, men beslutningen var min, og jeg syntes vi var kommet godt igennem det. Jeg havde lige været på ferie i Berlin ugen inden. Jeg syntes det hele bare kørte.”

Omkring 1/3 af de indlagte bliver ramt på grund af en mental eller psykisk stress-belastning. Men det kunne Berit ikke se sig selv i, og hun følte ikke lægerne kunne fortælle ret meget om sygdommen.

”Jeg sagde rent ud til dem, at jeg synes de havde givet mig en skraldespands-diagnose. Jeg syntes ikke, jeg kunne bruge det til noget. Og det der med, at det kunne være psykisk, var for mig det samme som at sige, ”Det er galt oppe i hovedet på dig.””

Derefter opsøgte Berit en psykolog. For lægerne skulle ikke have ret. Det skulle ikke være hendes psyke den var gal med. Senere har andre læger peget på, at sygdommen kan være opstået efter en fysisk stress-belastning, da Berit var ved at træne op til et maratonløb inden indlæggelsen. Men uvisheden om, hvorfor hendes hjerte pludselig svigtede, og hvordan det ville gå efterfølgende, fyldte meget for Berit.

Ifølge Pernille Palm kan man ikke sige med 100 procents sikkerhed, hvorfor sygdommen opstår, eller hvad patienterne kan forvente efterfølgende.

”Det er sådan en gruppe af patienter, som kommer i afdelingen, og som skiller sig lidt ud fra vores patienter med blodprop i hjertet. Man ved, at med blodpropper i hjertet, er det for rigtig mange relateret til livsstil. Det er jo ikke nødvendigvis det, vi ser i den her patientgruppe, og vi har ikke rigtig kunne informere de her patienter om sådan ”hvad kan du forvente efterfølgende.””

Ensomhed og frustration er et fællesvilkår

”Kan du heller ikke sove?” Oda satte sig op i sengen og kiggede på Berit. De delte stue på Horsens Hospital. ”Nej Oda, det kan jeg ikke længere”. De skulle være indlagt et døgns tid. Hospitalstuen havde to senge og sart gule vægge. Tidligere på dagen havde de fået sprøjtet vanddrivende i årene, og Berit skulle sørge for at være tæt på toilettet timerne efter. Men Oda var sur på alle, der kom ind på deres stue, og den nat var ingen undtagelse. Så Berit steg ud af hospitalssengen, og gik ned for at hente to kopper med varm kakao. Oda løsnede op. Nu kunne de godt snakke sammen, fordi Berit havde hentet kakao. På hospitalet var kvinderne ens: samme stue, samme slags seng, samme behandling. Men på ét punkt skilte de sig ud. Oda var 96 år gammel. Og Berit trak gennemsnitsalderen gevaldigt ned på afdelingen.

Berit nåede at blive indlagt syv gange fra oktober 2016 til februar 2018.

Sygdomsforløbet blev ikke som forventet for Berit. Man bliver oftest kun ramt af broken heart syndrome én gang. Men efter første hjertesvigt blev Berit behandlet med hjertemedicin, som hun gradvist fik det dårligere af. Til slut kunne hun ikke bevæge sig mere end 500 meter uden at få åndenød, og på arbejdet blev hun kun sat til at tage sig af de simpleste opgaver – og det gik også galt somme tider. Hun ikke kende sig selv længere. Alt imens blev hun indlagt ad flere omgange, da hendes hjerte igen begyndte at svigte.  

”Jeg havde det som om, jeg havde huller i min hjerne. Virkelig de basale ting man bare husker, fordi de sidder på rygraden, de var væk, fuldstændig slettet.”

Lars Elgård Pedersen, er pressechef på Aarhus Universitetshospital, og fortæller, at når en patient indlægges med en sjælden sygdom er der ikke én procedure, som gælder. Det er en situation, som kræver forståelse for, at det er en særlig situation for patienten. Ofte skal der specialister til at behandle til sygdommen, og der bliver tilknyttet forskellige afdelinger. Han oplever også, at patienterne kan være ensomme under sygdomsforløbet, og at det kan være frustrerende at få en sjælden diagnose:

”Jeg forstår godt, at patienterne kan føle sig alene. Det er et fællesvilkår, at de føler sig meget lidt forstået i sundhedsvæsnet og hos andre myndigheder.”  

Efter Berits syvende indlæggelse sagde hun fra. Hun var sikker på, at der var noget galt med den hjertemedicin hun fik. Hun følte ikke lægerne forstod hendes frustration, og hun nåede til et punkt, hvor hun hellere ville dø af hjertesvigt, end at fortsætte med medicinen.

”Jeg var så træt af det, når jeg endte nede på det der hjerteafsnit, at jeg kunne have spyttet dem lige mellem øjnene på et tidspunkt. For jeg syntes ikke de hørte mig.”  

Berit fejlede det forkerte

Klokken var 06:45. Berits kollega sad ovre i hjørnet af kontoret, hvor gæster plejer at sidde, når de kommer ind på firmaet. Her drak han sin morgenkaffe. Det gjorde han altid inden arbejdet begyndte klokken 7, og han skulle traske ned på smedeværkstedet. Men det var tre måneder siden han sidst havde siddet i hjørnet, og nu skulle de vænne sig til at se ham på deltid. Kollegaen fortalte om sit sygdomsforløb – en blodprop i pulsåren omkring hjertet.  

I rummet stod fire buede borde, som tilsammen udgjorde en hel cirkel. Her var laboranterne. Berit sad på sin blå kontorstol. Inventaret på kontoret var fra den tid, hvor alt skulle være koboltblåt. På kontoret lyttede de med medfølelse. ”Jeg skal gå tidligere i dag. Jeg skal til fysioterapeut, det er et led i min genoptræning,” sagde kollegaen. Og sådan skulle det være fremover. Kollegaen var blevet ramt af blodproppen ikke længe efter Berit.

Berit kiggede på uret. Hun skulle stadig arbejde til klokken 15, som hun hele tiden havde gjort.  

Hvis borgere rammes af en kritisk sygdom, er de forsikret et skattefrit éngangsbeløb fra deres forsikringsselskab. Beløbet for en blodprop i hjertet ligger mellem 50.000 til 300.000 kroner, efter diagnosen er stillet. Men selvom broken heart syndrome ligner en blodprop, var det ikke muligt for Berit at få en udbetaling fra sit forsikringsselskab.

”Jeg var simpelthen så frustreret. Jeg følte mig i den grad snydt, for jeg var jo kommet til at fejle det forkerte.”

Men det var ikke kun det økonomiske, der var en udfordring for Berit. Hun havde også svært ved at retfærdiggøre sin sygdom overfor sin chef og kollegaer. Ved flere af hendes indlæggelser blev hun udskrevet den ene dag, og mødte på arbejde klokken 7 den næste.

”Jeg tænker, at det er lidt ligesom folk, der har ondt i psyken, de siger tit ”Årh jeg ville ønske jeg havde brækket et ben i stedet for, fordi så havde det været mere håndgribeligt”. Men mit var jo ikke håndgribeligt, for der var jo ikke nogen, der vidste eller havde hørt om andre, der havde den her lidelse.”

Den frustration kan de godt genkende hos foreningen Sjældne Diagnoser, der er en sammenslutning af 57 foreninger for borgere og pårørende berørt af sjældne diagnoser og handicap.

”Den største udfordring ved at have en sjælden diagnose er, at der ikke er viden omkring det. Fagfolk kender ikke til det. Patienterne står i en verden, hvor de føler sig fortabt. De mangler nogen at spejle sig i, nogen, der kan vejlede og guide dem.” fortæller Gitte Pedersen fra Sjældne Diagnoser.

Berit indgav en klage til patientklagenævnet efter hendes sygdomsforløb. Her fortæller hun en overlæge om situationen.

Når angsten (næsten) kan slippes

En sort og brunstribet kat med hvide poter mjaver. Den følger energisk med Berit hen over de råhvide gulvklinker i det lyse køkken. Den kigger opmærksomt efter plasticbøtten med tørfoder. Berit har det godt i dag. Hun kan klare det hun skal. Og angsten for, at sygdommen skal komme igen, har hun sluppet. Altså næsten.

”Men når jeg så bliver forkølet, kan jeg godt få en snært af ”gad vide om der er noget på vej igen?” Det kan jeg godt blive ramt af. Og der prøver jeg virkelig at sige til mig selv, at jeg skal lade være med at blive bekymret, for der er ikke noget.”

Hvordan straffer man en, der ikke har meget at miste?

I retten i Aarhus er en hjemløs og alkoholiseret kvinde tiltalt for at have slået en person i offentlig tjeneste. Det bliver to lange timer for anklager, forsvarer og dommer, der virker lettede, da retssagen slutter.

Af Sidse Marie Hansen

”Må jeg godt gå ud og ryge?” Forsvarer drejer hovedet og kigger ned på kvinden med den lilla strikhue, der ser afventende på ham. ”Vi skal have vidneforklaring, så du skal blive her,” svarer han. Anklageren taler i telefon. Hendes stemme er på samme tid febrilsk og bestemt: ”Du skulle have afgivet vidneforklaring kl 09:10 i dag. Kan du komme hurtigst muligt?” Kvinden med strikhuen har foldede hænder, hovedet let på skrå og ser rolig ud. Over hende svæver §119 – vold mod en i offentlig tjeneste. Men hvordan forholder man sig til paragraffer og jurasprog, når man bor på gaden og drikker tolv øl om dagen?

Kvinden med strikhuen

 ”Jeg har ikke gjort noget” begynder hun.

Dommeren skærer hende af. ”Det kommer vi til,” svarer hun, og begynder en over-pædagogisk forklaring om, hvordan forløbet bliver. Kvinden med strikhuen er tiltalt for at have slået en ansat på forsorgshjemmet Østervang i maven d. 21 juni 2019.

I dag er det onsdag d. 24 november 2021.

Men den historie kan hun ikke genkende. Hun kan kun huske at have nusset manden på maven og sagt, at han var blevet tyk. Derudover holder hun fast i, at manden ikke var ansat, men var narkoman, der boede på hjemmet sammen med hende. Anklageren kigger tomt på kvinden med strikhuen, og spørger langsomt og tydeligt:

”Så du har ikke slået nogen?”

”Nej, det er en løgnehistorie. Jeg er en stille og rolig kvinde.”      

Socialrådgiveren

Hovedvidnet er socialrådgiver på Østervang, der er et bosted for hjemløse. Han har glemt, at han skulle vidne og kommer 40 minutter for sent efter anklageren ringer ham op.

Kvinden med strikhuen var meget fuld. Hun skulle bruge nogle penge, som en anden beboer havde lånt. Socialrådgiveren ville ikke lukke hende ind, da det er imod deres regler, at være meget påvirket, når man skal ind på hjemmet. Han prøvede at lukke døren, men kvinden med strikhuen fik sat foden i klemme. Hun blev vred, for hun skulle bruge de penge nu. Så hun slog ham i maven, så hårdt hun kunne. Men kvinden var 52 år og meget spinkel. Socialrådgiveren er robust. Politiet kunne ikke se mærket efter slaget.

”Det havde ikke noget med mig at gøre. Hun ville bare forbi,” forklarer socialrådgiveren.     

Kvinden med strikhuen kan ikke genkende socialrådgiveren. Hun har forvekslet ham med en anden under sin vidneforklaring, og anklager fastholder, at hun må give forklaring på ny.

Dommen

Da dommen skal afsiges er kvinden med strikhuen væk. Hun var gået ned for at ryge, og forsvarer ser næsten lettet ud, da han fortæller, at han ikke kan finde hende. Dommeren fnyser, og afsiger dommen: 40 dages betinget fængsel. Det, med begrundelsen om, at kvinden med strikhuen er i en sårbar situation og ikke er straffet før. Sådan dømmer retten i Aarhus altså én ud af mange, der ikke har meget at miste – 40 dage og et tilbud om hjælp til kvindens alkoholmisbrug.    

Opsummerende kommer hovedvidnet for sent. Kvinden med strikhuen forsvinder. Alle virker lettede, da retssagen er ovre.

Uden for retten er luften isnende. Kvinden med strikhuen sidder på en forhøjning til venstre for trappen op mod indgangen. Hun har en Carlsberg juleøl ved sin side. Den, der indeholder 5,6% alkohol og som koster 25 kroner for seks stk. i Rema 1000, der ligger lidt længere oppe ad vejen. Hun tørrer sine øjne i et papirlommetørklæde, og kigger op på mig.

”Tror du, jeg skal i fængsel?” spørger hun.   

Pouls kone kan ikke huske ham, men hun kan huske Jeppe Aakjær

Lystrup kirke afholder sangcaféer for demensramte og deres pårørende. Poul Børlum har deltaget sammen med sin demente kone og oplever et rum, hvor der er plads til de svære snakke, og hvor de demente kan deltage på lige fod med de raske – nemlig gennem sang.

Poul Børlum har boet i Lystrup de sidste 17 år, og er i dag folkepensionist.

Af Sidse Marie Hansen, 7. oktober 2021

Nu er det længe siden

men end det gemmes i mit sind

hvordan i barndomstiden

den kære rug kom ind

Jeppe Aakjærs ord bliver kastet fra den hvide bagvæg, rammer glaspartiet i rummets øverste halvdel og sniger sig ud gennem dørenes sprækker. Varmen fra en kaffekop stiger mod loftet. Der står brød, kage og varme drikke på bordene. 20 forskellige stemmer synger ordene og melodien, med hjælp fra spillemand Christian Foged og sognepræst Hans Boas. Iblandt de 20 forskellige stemmer skinner Joan Børlums igennem. Hun synger godt. Og hun synger til. For når hun synger, er det nemlig ikke til at gætte, at hun tilhører den halvdel af selskabet, som bærer en alvorlig sygdom. I musikkens sprog husker hun på lige fod med de andre.   

Poul Børlum er 83 år og bor i Lystrup. Og så er han gift med 80-årige Joan Børlum, som for tre år siden fik konstateret Alzheimers. De deltog i september i en sangcafé for demensramte og deres pårørende, som blev afholdt af Lystrup Kirke. Til sangcaféerne bliver deltagerne delt op i mindre borde og får lov til at snakke på kryds og tværs – raske og syge imellem. Derefter synger de sange. Deltagerne er typisk mellem 60 og 80 år, men repertoiret består af sange, de har sunget som børn og unge, for at dykke ned i langstidshukommelsen.

”Man siger, at de går i barndom. For det er jo barndommen der er tilbage. Somme tider kan hun godt finde på at sige: ”Jeg vil hjem til mor”.” fortæller Poul Børlum.

Musikken vækker minder

Og det er ikke tilfældigt, at musik og sang er omdrejningspunktet til caféerne. Ifølge Videnscenter for demens bevarer mennesker med demens deres musikalitet langt hen i sygdomsforløbet. Det skaber en forudsigelig og positiv stemning, når man synger en sang, som personen med demens kan genkende og holder af. Og det er også den erfaring sognepræst i Lystrup kirke, Hans Boas, har gjort sig:

”Når jeg har valgt den her form, er musikken helt afgørende. For det er noget af det, der er allerbedst til at skabe fællesskab. Det er musikken og sange, som vækker minder, skaber følelser og kalder sproget frem. Det er ideelt. Og her er er jeg også selv aktiveret, og hele min krop er aktiveret, idet jeg synger og trækker vejret og skaber lyd med min stemme og hører de andres stemmer omkring mig.”

Et netværk for pårørende

Poul åbner den ene skuffe efter den anden. Den høje, sorte reol i gangen afslører hundredevis af CD’er. Og der er orden i dem. Gold Star Ballroom for sig, CMC Records og MR Music Country for sig. Et keyboard med en justerbar klaverstol til. Og en pladespiller, som kun Joan må bruge. På sofabordet i stuen ligger en gammel Discman, et par sorte høretelefoner og tre stakke af CD’er. Men på det seneste er Poul begyndt at finde CD’er de mærkeligste steder – i de forkerte bokse og sågar i skraldespanden.

Poul er også glad for at deltage i caféerne. Det betyder meget for ham, at han kan snakke med andre pårørende og dele erfaringer med dem. For derhjemme skal han efterhånden stå for alt det praktiske, mens han tager sig af Joan. Flere af deltagerne har også udvekslet telefonnumre med andre fra caféen, så de kan tale om svære situationer.

”Man kan læsse af og sige, ”Hvad gør du i den forbindelse?”. Det er jo ligesom et lille netværk, som man savner. Man kunne godt tænke sig, at man havde et netværk ligesom en mødregruppe for eksempel. Og det fungerer caféerne som.”

Og det er Hans Boas også meget opmærksom på. Caféerne er i ligeså høj grad for de pårørende, som det er for de demente. Gennem sit virke som præst, er det nemlig gået op for ham, hvor mange følelsesmæssige problematikker der er omkring det at være pårørende til en demensramt. Derfor er vigtigt for ham, at familierne kan få en positiv oplevelse, når de synger sammen og kan slappe af.

”Det skal være i en sammenhæng, hvor de pårørende også kan få lov at sænke skuldrene, fordi her er en ramme, hvor de kan være i. For her er det legitimt, at det er sådan det er. Her skal jeg ikke undskylde, dække over, eller føle skam, når min ægtefælle siger, som hun eller han gør.”

Ligesom i gamle dage

Joan Børlum har altid elsket at snakke meget. Det kan hun få lov til til caféerne.

Poul og Joan Børlum vil fortsætte med at komme til caféerne. Poul ser dem som et frirum – og det gør ham ikke noget, at der er gratis kaffe og kage. Og så gør det ham glad at se Joan være glad, når hun synger. For musikken har altid betydet meget for Joan, som har sunget i Aarhus damekor, Lystrupkoret og spillet revy. Nu er sangcaféerne det, der kommer nærmest.

”Så kommer smilet i øjnene. Det er ligesom at se hende i gamle dage pludselig. Altså der er glimt i øjet. Man kan rigtig se, at uha – det er virkelig godt det her. Og det holdt længe efter vi kom hjem. Det er ligesom at få en indsprøjtning.”

Hello world!

Welcome to Mediajungle.dk. Once you’ve read these messages, you can either edit or delete this post.

IMPORTANT:If you wish your site to be visible outside of the Mediajungle-community, you will need to change the settings in Dashboard -> Settings -> Reading.

Please note 1: We will auto delete accounts (including all content), where the owner has not logged in for two years.

Please note 2: Your site must have some relation to your activities at The Danish School of Media and Journalism. If this is not the case, please choose another blog service.